– Jeg ville være med vennene mine!

Sebastian er født med ryggmargsbrokk, vannhode og det sjeldne syndromet Carpenter, som det bare finnes omkring 40 tilfeller av i hele verden. Sebastian sitter i rullestol, men med sine assistenter får han til det han vil. Sebastian drar på gutteturer, trener boksing, står på slalåm med sitski – og er som 17-åringer flest.

Lokalmiljø og venner

Sebastian gikk i vanlig barnehage, og trivdes i lokalmiljøet. Han var opptatt av det samme som andre barn var opptatt av. Da han kom i skolealder begynte Sebastian på vanlig barneskole, hvor han fikk masse venner. 

Men så kom tiden på ungdomsskolen. Sebastian kjente ikke noen på den skolen som lå nærmest, og familien valgte at han skulle begynne på spesialskolen i Fredrikstad. De tenkte skolen ville legge til rette for Sebastian, og at han ville bli inkludert i skolens aktiviteter. Slik skulle det ikke bli.

– Det var ikke bra for Sebastian på spesialskolen. Han var aktiv på fritiden, men på skolen opplevde vi flere ganger at de satte Sebastian utenfor, sier Anneth Nielsen, mammaen til Sebastian.

Mate ender

Flere ganger ble Sebastian holdt utenfor når resten av eleven skulle på aktiviteter. Han fikk ikke vite at klassen hadde svømmeundervisning, selv om han gikk på svømming med en assistent utenom skolen. Spesialskolen hadde valgt å ha undervisningen på en svømmehall som ikke var tilrettelagt for funksjonshemmede.

Da klassen hans skulle dra på badetur på skoleavslutning i 10. klasse, syntes læreren det var for tungvint å ha med Sebastian. Hun foreslo at han skulle være igjen og mate ender med assistenten sin. Da var Sebastian 15 år.

– Jeg blir så sint når jeg tenker på det. Hvorfor spurte de ikke meg om hva jeg kunne? Jeg sa fra at jeg ikke ville mate ender i Gamlebyen i Fredrikstad, jeg ville jo være sammen med de andre, sier Sebastian. 

Sebastian reagerer mest på at skolen antok at han ikke kunne delta, istedenfor å snakke med ham.

Ingen forventninger

Sebastian har egne sitski, og kjører svart løype på Tryvann. Men når skolen hadde skidag, var Sebastian bålvakt.

– Jeg ble satt til å passe på bålet istedenfor å stå på ski. Jeg som står på ski med go-pro kamera, og har laget mange fine filmer, sier han oppgitt.

Sebastian kjører svart løype med sine sitski. Han er ofte i slalåmbakken, og lager gjerne egne filmer fra turene.

– På barneskolen var han på leirskole og sto på ski. Jeg tenkte at han skulle være med på alt på spesialskolen. Det handler om forventninger og fordommer. Skolen hadde ingen forventinger til Sebastian. Det er dessverre mange i samfunnet som ikke forventer at funksjonshemmede skal kunne delta og bidra, sier Anneth.

Heldigvis hadde Sebastian sine egne assistenter, som gjorde at han kunne delta på det han ville på fritiden. Anneth forteller at det står i retningslinjene for Fredrikstad kommune at barn med funksjonshemming skal ha tre timer fysisk aktivitet i uka.

– Tre timer i uka, det er ingenting. Det er mindre enn innsatte i fengsel får, de har rett til syv timer fysisk aktivitet, sier Anneth.

Selv om spesialskolen var en ungdomsskole, besto uteområdet av sandkasser og husker.

– De er tenåringer, men må sitte i sandkassa eller på en huske. Det er nedverdigende, sier hun.

Sebastian hadde gode assistenter på skolen, som så ham og snakket hans sak. De nådde dessverre ikke alltid frem, men Sebastian er takknemlig for at de var på hans side.

Jeg er sjefen

Når vi møter Sebastian nå, er situasjonen en helt annen enn på ungdomsskolen. Han går nå på restaurant – og matfag i 2. klasse på Glemmen videregående skole. De forventer at han skal prestere på lik linje med alle andre. 

Sebastian viser oss rundt på skolen. Her starter han vanligvis dagen med å smøre baguetter som skal til kantinene på de andre delene av skolen. I dag har han laget pizza til lunch. 

– Stol på kokken, jeg er sjefen, sier han. 

Julian Sheriar Hansen er skoleassistenten til Sebastian, og har vært med ham fra første skoledag på Glemmen. Sebastian viser oss et hull i taket på rommet der han skifter, som ble til ved at Julian for tull sparket av seg kokke-treskoene de må bruke. De to gutta har mange morsomme historier seg imellom. Sebastian forteller og ler av alt de finner på.

– Jeg har et så bra team rundt meg nå. Det er det beste teamet, sier han.

Et aktivt liv

På ungdomsskolen hadde ikke Sebastian lyst til å på skolen. Nå har han fått en utmerkelse for at han er den av 1300 elever på Glemmen som har hatt minst fravær.

– Det at Sebastian har muligheten til å leve et aktivt liv gagner familien også. Vi kan gjøre aktiviteter sammen fordi Sebastian har med en assistent, sier Anneth.

Sebastian har en lillebror på åtte år, Wei August. Det var Sebastian som tok med lillebroren på sin første skitur, og han sitter barnevakt for ham. Sebastian tar også gjerne dugnadsvaktene til fotball-laget Wei August går på. Dette kan han gjøre fordi han har assistentene sine. Sebastian velger selv hva han og assistentene skal finne på. Å kose seg i sola er en fin aktivitet.

– Han tar ansvar for alt selv. Jeg er ikke en usynlig hånd. Sebastian holder oversikten, sier Anneth.

Inkludering og delaktighet

Assistent Julian har tidligere jobbet på avlastningssenter, men trives mye bedre som assistent for Sebastian.

– Sebastian kan velge akkurat det han ønsker å gjøre. Han bestemmer like mye over sitt eget liv som andre tenåringer. Med Sebastian fikk jeg se hvordan det kan være. Og så får jeg oppleve så mye sammen med ham, sier Julian.

Sebastian og Anneth mener at vi må gjøre mer for å inkludere alle.

– Snakk med oss, sier Sebastian.

– Det handler om delaktighet. Sebastian var på Hafjell i vinterferien, han var den eneste der på sitski. Det får meg til å tenke på hvor mange som sitter på institusjoner, og ikke får kjenne på den friheten Sebastian har, sier Anneth.

Si fra om barns rett til lek og fritid

I Norge deltar de aller fleste barn og unge på fritidsaktiviteter. Men hva med de barna som holdes utenfor og ikke får sjansen til å være med?

Redd Barna har en kampanje for barns rett til lek og fritid. Sebastian er med på denne kampanjen. Hans historie om hvordan han ble bedt om å mate ender istedenfor å bli med klassen på badetur vil bli brukt i flere filmer hvor kjente personer stiller opp og sier hvor viktig det er at alle får delta. Her kan du se film med Kristin Grue som forteller historien, og du kan også se historien som en kortfilm på Redd Barnas lek og fritid – side her.

Du kan bidra i kampanjen ved å skrive under på Redd Barnas nye opprop til kultur- og likestillingsministeren.

Relaterte saker